희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담률이 12월 1일 진료분부터 10%에서 7%로 내려간다 — 등록 환자 약 136만 명이 대상이고, 비급여 진료비와 입원 식대 부담은 그대로다

11월 4일 입법예고된 시행령 개정안

보건복지부는 11월 4일 희귀질환과 중증난치질환으로 산정특례에 등록된 환자의 건강보험 본인부담률을 10%에서 7%로 낮추는 「국민건강보험법 시행령」 일부개정령안을 입법예고했다. 의견은 11월 4일부터 16일까지 국민참여입법센터나 복지부 보험정책과로 낼 수 있다. 복지부는 입법예고가 끝나면 법제처 심사와 국무회의 의결을 거쳐 12월 1일 이후 진료분부터 낮아진 본인부담률을 적용할 계획이라고 밝혔다.

이번 인하는 9월 8일 제15차 건강보험정책심의위원회가 의결한 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」의 첫 단계다. 그날 브리핑에서 이형훈 복지부 제2차관은 희귀·중증난치질환자의 본인부담률을 올해 12월 7%로, 2028년에는 5%로 내리겠다고 밝혔고, 11월 4일 보도자료는 5% 인하 시점을 2028년 상반기로 적었다. 유주헌 건강보험정책국장은 이번 개정이 희귀·중증난치질환자의 본인부담을 다른 중증질환 수준으로 낮춰 가는 첫걸음이라며, 12월 1일 시행에 차질이 없도록 남은 절차를 서두르겠다고 말했다.

산정특례는 누가, 어떻게 받나

본인일부부담금 산정특례는 치료 기간이 길고 비용이 큰 질환의 환자가 내는 건강보험 본인부담률을 일반 환자보다 낮게 정해 두는 제도다. 복지부 보도자료에 따르면 일반 환자의 본인부담률은 입원 20%, 외래 30~60%인데, 희귀·중증난치질환 산정특례 환자는 10%, 암이나 심뇌혈관질환 같은 다른 중증질환은 5%를 낸다. 이번 개정은 이 10%를 7%로 바꾸는 것이다.

등록은 자동으로 되지 않는다. 국민건강보험공단이 2022년 3월 건강보험 웹진에 실은 안내에 따르면 요양기관에서 확진을 받은 환자가 담당 의사에게 「건강보험산정특례등록 신청서」를 발급받아 가까운 국민건강보험공단에 팩스·우편·방문으로 접수해야 한다. 진단 확진일로부터 30일 안에 신청하면 확진일부터 거슬러 적용되지만, 30일이 지나면 신청한 날부터 적용된다. 적용기간은 5년이고 기간이 끝나면 재등록해야 한다. 공단은 대상 질환이라도 질환별 검사 기준과 필수 검사항목을 충족해야 하므로 신청 전에 관련 기관에 문의하라고 안내한다.

대상 질환은 올해도 늘었다. 관계부처가 1월 5일 합동으로 발표한 「희귀·중증난치질환 지원 강화방안」에 따라 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환이 1월부터 산정특례에 새로 들어왔고, 샤르코-마리-투스병 등 9개 질환은 재등록 때 요구하던 불필요한 검사를 없앴다. 9월 건정심 뒤 알파경제가 전한 복지부 계획으로는 재등록 기준 개선이 9월 95개 질환에서 시작해 2027년까지 312개 질환, 34만 명으로 넓혀진다.

내 진료비는 얼마나 달라지나

복지부는 이번 인하로 1인당 연평균 본인부담 의료비가 약 75만 원에서 약 53만 원으로 줄어들 것으로 추산했다. 연간 약 22만 원이 줄어드는 셈인데, 실제 감소액은 환자가 해당 질환으로 받은 급여 진료비에 따라 달라진다. 9월 8일 브리핑에서 이형훈 차관은 136만 명의 평균 건강보험 본인부담액이 연 36만 원 줄어든다고 말했다. 알파경제는 5%까지 내려가는 2028년에 1인당 연평균 본인부담이 약 39만 원 수준으로 줄어들 전망이며 감소액은 연 22만 원에서 36만 원 사이라고 전했다. 복지부의 75만 원→53만 원과 알파경제의 75만 원→39만 원을 맞춰 보면, 올해 12월의 7%에서는 22만 원, 2028년의 5%에서는 36만 원이 줄어든다는 계산이 나온다.

낮아지는 범위에는 한계가 있다. 건강보험이 적용되지 않는 비급여 진료비는 이번 인하와 무관하고, 입원 중 식대는 지금처럼 환자가 50%를 부담한다.

재원은 건강보험에서 나온다. 9월 8일 건정심은 희귀질환·중증난치질환자 등 약 197만 명에게 연간 8,000억 원의 건강보험 급여를 더 지원하는 1단계 혁신방안을 의결하면서 2027년 건강보험료율은 7.19%로 올해와 같이 동결했다. 혁신방안에는 산정특례 인하 외에 1형 당뇨와 중증 2형 당뇨 환자의 인슐린자동주입기·연속혈당측정기 지원 확대, 2027년 1월부터 치아가 모두 없는 65세 이상 어르신의 임플란트 급여, 광중합형 복합레진 급여 연령을 12세에서 13세로 넓히는 내용도 들어 있다.

치료제 쪽도 함께 움직인다

본인부담률과 별도로, 희귀질환 치료제를 건강보험에 빨리 올리는 시범사업도 진행 중이다. 복지부는 11월 6일 희귀질환치료제 신속등재 시범사업의 대상 약제 5종을 선정했다고 밝혔다. 전신 농포성 건선 치료제 스페비고주, 뒤쉔 근디스트로피 치료제 아감리현탁액, 활성화된 PI3K 델타증후군 치료제 조엔자정, 근위축성 측삭경화증 치료제 칼소디주, 원발성 담즙성 담관염 치료제 아이커보정이다. 11월 4일 선정평가위원회가 제약사의 대면 발표를 심사해 골랐다.

기존에는 건강보험 등재 전에 비용효과성 평가를 거쳐야 했지만, 이 시범사업은 먼저 등재한 뒤 미리 합의한 평가계획서에 따라 실제 임상 성과를 사후에 평가하는 방식으로 바꿨다. 선정된 약제는 사후평가계획서 보완과 이행약정서 제출을 거쳐 늦어도 2027년 1월까지 등재 신청을 마쳐야 한다. 정부는 1월 강화방안에서 희귀질환 치료제의 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간을 240일에서 100일로 줄이겠다고 밝힌 바 있다.

시사점

이번 인하에서 환자 쪽이 챙길 것은 두 가지라고 본다. 하나는 날짜다. 12월 1일 진료분부터 적용될 예정이지만 시행령은 아직 입법예고 단계라 날짜가 확정된 것은 아니므로, 12월 초 진료비 영수증에서 본인부담률이 실제로 바뀌었는지 확인해 볼 일이다. 진료나 검사 시기는 비용이 아니라 진료에서 정할 일이다. 다른 하나는 등록 상태다. 산정특례는 등록된 사람에게만 적용되므로, 확진 뒤 신청을 미뤘거나 5년 적용기간이 끝나 가는 환자라면 지금 등록 여부를 확인해 두는 것이 이번 인하를 그대로 받는 길이다.

제도 전체로 보면 희귀·중증난치질환이 암·심뇌혈관질환과 같은 5%가 되는 2028년 상반기가 목표 지점이고, 12월의 7%는 그 중간 단계다. 건강보험료율을 동결한 채 연 8,000억 원을 더 쓰는 계획이라 다음 건정심에서 재정 논의가 어떻게 흐르는지, 그리고 2028년 일정이 그대로 지켜지는지가 지켜볼 대목이다. 본인부담률이 낮아져도 비급여는 그대로이므로, 희귀질환 환자의 진료비 부담에서 비급여가 차지하는 몫이 얼마인지도 앞으로 따로 봐야 할 숫자다.

핵심 숫자

함께 읽을 것

• 위고비·마운자로 등 GLP-1 비만·당뇨약 38개 품목에 「시신경병증(NAION)」 안전성 서한이 나왔다 — 미국 FDA 분석에서는 10만 인년당 6.4건 대 3.8건이었고, 시력이 갑자기 떨어지거나 시야 일부가 안 보이면 즉시 의사와 상의하라는 내용이다
• 내년 장기요양 1등급의 재가 월 한도액은 289만 1,400원으로 15.1% 오른다 — 3시간 방문요양으로 치면 한 달 44회에서 48회로 늘고, 보험료는 세대당 월 1,100원 늘어날 전망이다
• 창원의 한 혈액투석실에서 C형간염 14명이 확인됐다 — 감염자 대부분은 증상이 없었고, 올해 국가검진 대상인 1970년생은 항체검사를 무료로 받을 수 있다

출처

• 보건복지부 · 희귀·중증난치질환자 건강보험 본인부담률 10% → 7% 인하 추진 · 2026-11-04
• 보건복지부 · 희귀질환 치료 위한 신속 등재 대상 약제 5종 선정 · 2026-11-06
• 대한민국 정책브리핑 · 제15차 건강보험정책심의위원회 결과 브리핑 (이형훈 보건복지부 제2차관) · 2026-09-08
• 대한민국 정책브리핑 · 희귀·중증난치질환 의료비 본인부담 10%→5% 단계적 인하 · 2026-01-05
• 국민건강보험공단 건강보험 웹진 · 희귀·중증난치질환 산정특례 등록 안내 · 2022-03
• 의학신문 · 희귀·중증난치질환자 본인부담률 7%로 인하...12월 시행 추진 · 2026-11-04
• 파이낸셜뉴스 · 희귀·중증난치질환자 본인부담 10%→7%…136만명 병원비 줄어든다 · 2026-11-04
• 알파경제 · 희귀·중증난치 산정특례 본인부담 10%→7%…2028년 5%로 인하 · 2026-09-09

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